Anche la nostra farmacia aderirà alla IX edizione della Giornata delle Malattie Rare, prevista per il 29 Febbraio. L’iniziativa, promossa dalla Onlus romana Uniamo, ci vedrà coinvolti nella distribuzione di materiale divulgativo e nella sensibilizzazione al problema delle malattie rare, durante tutta la giornata di lunedì.
Il tema di quest’anno è “La voce del paziente”, nella convinzione che il miglioramento delle condizioni di vita passi inevitabilmente dalla possibilità di raccontare la propria malattia e dalla disponibilità di tutti ad ascoltare queste storie.
In attesa che l'Organizzazione Mondiale della Sanità riconosca ufficialmente l'ultimo giorno di Febbraio come la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, nel 2015 l’evento ha incassato la partecipazione di innumerevoli associazioni e istituzioni in 80 paesi nel mondo, confermandosi come un importante e meritorio fenomeno mondiale.
L'obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di sensibilizzare opinione pubblica e la classe politica sul tema, spesso lasciato in disparte, delle malattie rare, focalizzandosi sul loro impatto nella vita delle persone colpite. Il disagio associato a queste malattie, che si aggiunge ai sintomi, può essere contrastato solo con una presa di coscienza collettiva circa l’esistenza e la cura di queste malattie. Il miglioramento della diagnosi precoce, l’aumento e la maggior efficacia della ricerca, lo sviluppo di farmaci appropriati e la riduzione dell'isolamento avvertito dai malati e dalle loro famiglie saranno dirette conseguenze di questo percorso conoscitivo.
In attesa della giornata del 29, chiunque volesse approfondire il tema troverà nel nostro sito internet i link più importanti sull’argomento: unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare.
Riccardo Carli